Целиакия и пенсия

Врожденная непереносимость глютена оказалась заразной

Целиакия, довольно распространенное заболевание, при котором больному небходимо пожизненно соблюдать безглютеновую диету, считается наследственной. Однако в новом исследовании ученые обнаружили, что провоцировать ее развитие может безвредный реовирус. Статью об открытии опубликовал журнал Science.

Глютен или клейковина – это группа белков из семян злаковых растений, особенно много его в пшенице. Именно клейковина отвечает, например, за эластичность теста и его способность удерживать пузырьки газа. Благодаря этому у хлеба пористая текстура, а у штруделей очень тонкое тесто. Однако, при непереносимости глютена или целиакии употребление продуктов, содержащих глютен и похожие белки растений, вызывает сильный иммунный ответ и воспаление, повреждая ворсинки и вызывая атрофию слизистой оболочки тонкой кишки, из-за чего нарушается всасывание питательных веществ. Это наследственная болезнь, ей подвержены люди, у которых вариант гена рецептора антигенпредставляющих клеток (АПК) позволяет этому рецептору слишком плотно связываться с антигеном. Такие потенциально опасные варианты генов встречаются часто, например, в Северной Европе они есть у 30 процентов популяции, но само заболевание диагностируют только у 0,5-1 процента населения. Ученые предполагают, что на развитие целиакии влияет не только наследственность, но и другие факторы, в том числе ротавирусы и аденовирусы, вызывающие простуду.

В новой работе авторы решили проверить это предположение. Для этого они модифицировали две линии реовирусов, которые часто бессимптомно заражают человека, так, чтобы они оказались вирулентными для мышей. Обследовав лимфатические узелки кишечника зараженных грызунов, ученые выяснили, что один из вирусов, T1L, вызвал масштабные изменения в синтезе РНК. Из-за этих изменений дендритные клетки, которые отвечают за толерантность иммунной системы к пищевым антигенам, начали вызывать воспаление при приеме модельного антигена.

Чтобы узнать, как реовирус влияет непосредственно на развитие целиакии, исследователи ввели вирус мышам с таким же вариантом гена рецептора АПК, как у предрасположенных к целиакии людей. У зараженных мышей, которых кормили глиадином, основным компонентом глютена, вирус спровоцировал потерю толерантности к белку и гиперчувствительность слизистой.

Таким образом, ученые впервые показали, что вирусы, даже безобидные на первый взгляд, могут влиять на возникновение непереносимости глютена и, возможно, других пищевых аллергий.

Целиакию можно диагностировать с помощью теста на антитела или биопсии. А расположенность к ней – с помощью генетических тестов, которые в США теперь могут купить и конечные пользователи.

—>Медико-социальная экспертиза —>

Войти через uID

Каталог статей

Медико-социальная экспертиза и инвалидность при целиакии

ЦЕЛИАКИЯ (глютеновая болезнь, болезнь Ги — Гертера — Гейбнера, нетропическое спру) — заболевание, обусловленное непереносимостью белков некоторых злаковых культур (плотен), токсическим, а затем а трофическим поражением слизистой оболочки тонкой кишки, характеризующееся вторичными дефицитными состояниями и эффективностью безглютеновой диеты.

Рубрика МКБ X: К 90.0.

Эпидемиология: частота в популяции колеблется от 1:300 до 1:3000; предполагается, что реальная частота целиакии выше имеющихся данных из-за несовершенства методов диагностики.

Этиология и патогенез. Предполагается, что заболевание является наследственным: отсутствуют специфические ферменты — протеолитические ферменты и пептидазы в тонкой кишке, которые расщепляют глютен злаковых культур (пшеницы, ржи, овса); это приводит к накоплению глютена и его метаболитов в кишечнике, оказывает токсическое воздействие на клетки тонкой кишки, в результате чего изменяется антигенная структура эпителиальных клеток, вырабатываются AT на измененные антигены, запускается аутоиммунный механизм. Возможно также возникновение заболевания под влиянием аденовируса 12-го типа, который имеет сходство с одним из компонентов глютена — глиадином. Аутоиммунный характер воспаления слизистой оболочки тонкой кишки приводит к атрофии, что, в свою очередь, приводит к уменьшению всасывающей поверхности, снижению продукции энтерогормонов, (секретина и холецистокинина) и проксимальной части тонкой кишки; сниженная стимуляция желчного пузыря и поджелудочной железы приводит к нарушению полостного переваривания белков и жиров. Повреждение энтероцигов сопровождается уменьшением гидролиза мелких пептидов и дисахаридов в реснитчатой зоне, нарушается мембранный транспорт аминокислот, растворимых витаминов, моносахаридов, натрия, калия, нарушается абсорбция воды в двенадцатиперстной кишке, что и приводит к диарее и полидефицитному синдрому. Атрофия слизистой оболочки морфологически проявляется уменьшением толщины гликокаликса, уплощением или исчезновением ворсинок, увеличением и удлинением крипт; в собственной пластинке повышается количество клеток — плазмоцитов, продуцирующих иммуноглобулины всех классов, а также определяются аутоАТ (IgA, IgG) к глиадину и к эндомизию.

Клиническая картина. Заболевание может проявиться в любом возрасте: у взрослых обычно после 30 лет, у детей — после введения в рацион продуктов, содержащих глютен, т. е. в 9—24 мес жизни. Клинические проявления полиморфны и сопровождаются вовлечением в процесс многих органов и систем. Со стороны пищеварительного тракта развиваются симптомы мальабсорбции и мальдигистии: тошнота, рвота, сильные боли в животе, чередование поносов и запоров, гепатомегалия. Отмечается характерное изменение стула: он становится учащенным, пенистым, обильным, с неприятным запахом, несколько ахоличным, с характерным жирным блеском (стеаторея). Ребенок теряет аппетит, происходит постепенное отставание в физическом, а затем и в психомоторном развитии. Патологические изменения желудка и кишечника влекут за собой поражение кожи (атопический дерматит, сухость кожи, ангулярный стоматит, дистрофические изменения зубов, ногтей, волос), костей (сильные боли в костях, позвоночнике, спонтанные переломы, рахитические деформации конечностей, задержка роста); развитие ЖДА; изменения нервной системы (парестезии с потерей чувствительности, атаксия, частичная демиелинизация спинного мозга, судороги, тетания); нарушения функции эндокринной системы — признаки недостаточности коры надпочечников (слабость, снижение артериального давления, гиперпигментация кожи); изменения в свертывающей системе крови (желудочно-кишечные, носовые, почечные кровотечения). Изменяется также психологический статус ребенка: дети становятся раздражительными, угрюмыми, капризными, эгоистичными (характерная поза — ребенок неподвижно сидит на кровати, скрестив ноги, и исподлобья сердито наблюдает за окружающими). Течение заболевания волнообразное, прогрессирующее, возможно присоединение вторичной инфекции, отягчающей состояние ребенка. Имеется связь с другими аутоиммунными заболеваниями: сахарный диабет I типа, аутоиммунный тиреоидит, неспецифический язвенный колит, фиброзирующий альвеолит и др.

Осложнении: вторичная инфекция (чаще менингококковая и пневмококковая), высокий риск развития опухолей — лимфом (9—19%).

Лабораторные и инструментальные методы, подтверждающие диагноз:
1) исследование кала — копрограмма в динамике (стеаторея, повышение экскреции жирных кислот);
2) дуоденоеюноскопия (обнаружение признаков атрофии слизистой оболочки);
3) биопсия слизистой оболочки тонкой кишки (гистологическое подтверждение атрофических изменений);
4) определение антиглиадиновых AT и AT к эндомизию;
5) определение активности транспептидазы в крови.

Лечение: лечебное питание с исключением из рациона глютенсодержащих продуктов; симптоматическое лечение — ферменты, витамины, препараты железа и других микроэлементов.

Прогноз при ранней диагностике и правильном лечении благоприятный, больные в основном социально адаптированы.

Критерии инвалидности: глубокие нарушения обменных процессов, отставание в физическом и психомоторном развитии более чем на 2 эпикризных срока, не купируемые в течение 6 мес лечения.

БОЛЕЗНЬ, которой не существует

После того как мы рассказали в N 18-19 «АиФ. Здоровье» о рижанине Юрисе Петерсоне, отце четверых детей, больных целиакией, в редакцию пришло большое количество писем (звонки продолжаются до сих пор) от родителей, сталкивающихся с теми же проблемами, что и Юрис. Наиболее точно общую боль и отчаяние выразила москвичка Алла Авдина:

«Я мать троих детей, больных целиакией. Сначала врачи говорили, что мои дети скоро умрут, потом что целиакия — очень редкое, малоизученное заболевание, поэтому выживайте сами, как можете. Может быть, нам переехать в Санкт-Петербург? Слышала, что там работает общество больных целиакией: детей лечат, создают для них группы в детских садах, организуют летний отдых. У нас же отфутболивают от одного врача к другому, но никто из них толком не знает, что с нами делать».

Узнать координаты общества, о котором нам поведала читательница, оказалось делом не простым. В пресс-службе управления здравоохранения Санкт-Петербурга очень удивились: «Общество больных целиакией? У нас? Не слышали о таком». Помог случай. И вот я беседую с председателем Санкт-Петербургского общества инвалидов, больных целиакией, «Эмилия», кандидатом филологических наук, доцентом РГПУ им. Герцена Иреной РОМАНОВСКОЙ.

Переезжать в Питер не надо

— Ирена Эмильевна, как вы пришли к тому, чтобы организовать общество инвалидов, больных целиакией, — первое и, насколько я знаю, единственное в России?

— Все началось с собственного ребенка. Девочке было настолько плохо, что ведущие доктора Санкт-Петербурга не в состоянии были ей помочь. Случайно мне в руки попала книга о целиакии на польском языке, которым я владею свободно. Приблизительно в то же время я познакомилась с доцентом Санкт-Петербургской государственной педиатрической академии Марией Олеговной Ревновой, в настоящее время заведующей 2-й госпитальной клиникой, давно занимавшейся проблемами целиакии, но не находившей поддержки у медиков города. Объединив наши усилия, мы начали распространять информацию в поликлиниках, больницах, медицинских центрах и обществах. Мария Олеговна читала лекции петербургским врачам о современной точке зрения зарубежных медиков на целиакию, объясняла, каковы последствия данного заболевания. Одновременно мы налаживали контакты с производителями продуктов, открыли в центре города специализированный отдел, где можно приобрести продукты, гарантированно не содержащие глютен. Мамы, звонящие мне из других городов, задают вопрос: «Как быть, в нашем городе нет безглютеновых продуктов? Переезжать в Петербург, где все уже налажено?» Нет, переезжать не надо. Кукурузная мука и кукурузный крахмал сейчас есть везде. Любая мама может сама испечь что-нибудь для своего ребенка. Что касается макаронных изделий, то с ними мы можем помочь каждой конкретной семье. А остальные продукты — натуральные мясо и рыба, овощи, рис, все, что является основой здорового питания, — ешьте на здоровье.

— Какие еще проблемы решает ваше общество?

— Благодаря нашей инициативе в детских садах разных районов города открыты 5 групп для детей, больных целиакией. Еженедельно на базе Санкт-Петербургской Педиатрической академии, 2 часа в неделю, я провожу бесплатные консультации для всех желающих, в том числе и для иногородних, дома или по телефону: своего помещения у нас нет.

Кстати, среди членов нашего общества не только жители Питера, но и других городов и регионов России: Омска, Коми, Пермской и Новгородской областей, Вологды, Севастополя, Якутска. Чтобы стать членом общества, нужно написать заявление и заплатить чисто символический вступительный взнос. Деньги идут на переписку с иностранными коллегами, оказывающими нам не только гуманитарную помощь в виде продуктов, не содержащих глютен, но прежде всего информационную поддержку. Кроме того, ежемесячно мы выпускаем информационный листок «Жизнь без глютена». Иногородним членам общества мы предоставляем информацию о заболевании (переводные статьи, информационные листки), а также отправляем продукты. Однако самая большая наша гордость — на базе детского спортивно-оздоровительного лагеря «Серово», расположенного на берегу Финского залива, при поддержке правительства города в рамках городской программы «Дети-инвалиды», удалось организовать отдых детей, больных целиакией. Второго такого лагеря в России нет. К сожалению, бесплатно попасть в этот лагерь могут только жители Санкт-Петербурга (каждое лето здесь отдыхают более 200 детей, больных целиакией). Для всех остальных путевка на 18 дней будет стоить 3150 рублей, не считая дороги. Всем заинтересованным попасть в наш лагерь на отдых могу посоветовать обращаться в органы социального обеспечения. По закону они обязаны хотя бы раз в несколько лет оплачивать реабилитационный отдых ребенка-инвалида.

— Сколько человек работает в вашем обществе?

— Если вы имеете в виду работающих за зарплату, то ни одного. Весь актив общества (около 30 человек) работает на добровольных началах в свободное от основной работы время, тогда как во всех европейских странах общества больных целиакией финансируются из бюджета государства.

— Не думали оставить работу и взяться за организацию Всероссийского общества?

— С одной стороны, статус Всероссийского общества позволил бы нам вступить в Европейскую ассоциацию обществ больных целиакией, которая объединяет 34 страны. Ежегодно они приглашают нас на международные конференции как заинтересованную организацию, хорошо и качественно выполняющую свою работу, но не как полноправного члена. В прошлом году на конференции в Москве я подошла к главному педиатру России. Она мне сказала: «То, чем вы занимаетесь, замечательно. Пришлите мне факс, будем вам помогать, выйдем на фонд Сороса. » Факс я отправила, а ответа так и не получила.

Мы «достали» всех

— Каждый день вам приходится общаться с мамами детей-инвалидов. Непросто порой приходится?

— Самое сложное убедить человека, что никакой трагедии в данном диагнозе нет, что любую проблему можно решить. К сожалению, некоторые мамы рассуждают так: «Мой ребенок самый несчастный, потому что он — инвалид, я самая несчастная, потому что воспитываю инвалида. Я не могу работать, я должна посвятить жизнь больному ребенку».

С такими мамами работает психолог общества Е. И. Ананьева. На своих консультациях мне также приходится брать на себя эту роль.

— Вы говорите, людей, больных целиакией, очень много?

— В Швеции на 9 млн. населения приходится 28 тысяч больных целиакией, в Финляндии на 5 млн. — 10 тысяч больных, в Италии 1 больной на 184 человека. Эти цифры были официально оглашены на международной конференции (Неаполь, 1999 г.), посвященной проблемам целиакии. В России же фиксируется лишь 1 случай заболевания на 5-10 тысяч. Но насколько эта цифра соответствует действительности? Только в диагностических центрах Санкт-Петербурга диагноз «целиакия» ставится еженедельно 3-6 впервые выявленным больным.

— В чем причина? В слабой квалификации российских медиков? Кстати, многие из звонивших в редакцию жаловались, что врачи в их городе, районе вообще не знают, что такое целиакия. Я сам, обзвонив с десяток знакомых врачей, с удивлением обнаружил, что ни один из них никогда не слышал о таком заболевании.

— В Санкт-Петербурге была та же ситуация, однако за несколько лет совместной работы общества и медиков нашего города петербургское здравоохранение заинтересовалось данной проблемой.

В академической клинике выделены койки для больных целиакией. К сожалению, на сегодняшний день в России катастрофически не хватает квалифицированных специалистов-диагностов, практически нет литературы по целиакии на русском языке. Но главная проблема даже не в этом. В Питере за счет больных целиакией число инвалидов выросло на тысячу. А это пенсии, льготы и т. д. Кому из чиновников это понравится? Доходит до того, что, когда я спрашиваю в Военно-медицинской академии, почему мальчиков, больных целиакией, берут в армию, мне отвечают: «Вы что, думаете, если кто-то где-то поставит диагноз «целиакия», мы его признаем? Кто у нас тогда будет служить?»

Великий мим

— Я слышал, что за рубежом взгляд на целиакию в корне отличается от российского.

— Зарубежные гастроэнтерологи, показывая истинную симптоматику целиакии, рисуют айсберг: маленькая верхушка — это классическая форма, которую, в лучшем случае, знают и признают медики России, вся остальная часть айсберга, то, что находится под водой, — скрытые формы заболевания. Человеку ставят, к примеру, диагноз вегетососудистая дистония, бронхиальная астма или диабет и лечат от этих заболеваний, а на самом деле у него скрытая форма целиакии. Эту многоликую болезнь, умеющую маскироваться под множество различных заболеваний, за рубежом называют «великий мим».

Вице-президента щвейцарского общества больных целиакией Сильвану Хааг в середине семидесятых годов от чего только не лечили, вплоть до психического расстройства. Диагностика целиакии в Швейцарии в ту пору находилась на таком же уровне, как сейчас в России. Этого заболевания как бы не существовало. Когда все-таки вконец измученной и отчаявшейся женщине был поставлен диагноз «целиакия» и она стала соблюдать безглютеновую диету, уже через два месяца ей стало тепло — до этого она постоянно и зимой, и летом мерзла; через полгода она начала спать по ночам, и только через 8 лет почувствовала себя абсолютно здоровым человеком. Сейчас трудно поверить, что 24 года назад у этой жизнерадостной, полной энергии 56-летней женщины, выглядящей на 45, была лишь одна мечта — скорее бы умереть. Могу привести другой пример. В Италии обследовали группы диабетиков, и выяснилось, что у многих из них — целиакия. То есть если бы вовремя был поставлен диагноз «целиакия» и начато лечение, то, возможно, не развился бы диабет и другие тяжелые заболевания, связанные с нею. А у нас получается так, что лечат детей зачастую от чего угодно, когда на самом деле им нужна только диета. Недаром один из петербургских гастроэнтерологов профессор Андрей Барановский вынужден был признать: «Были случаи, когда мы теряли людей только потому, что за диагнозом «рак кишечника», «рак толстой кишки» не замечали именно целиакию».

Из зарубежной печати:

Еще в 1888 г. Самуэль Ги с большой точностью описал целиакию или, как он ее называл, «чревную болезнь». Вполне возможно, что уже в конце прошлого века наиболее острые случаи заболевания, возникшие в младенчестве и не подвергавшиеся лечению, закончились смертельным исходом с диагнозом острой младенческой диареи. После обнаружения Диком в 1950 г. разрушительного действия глютена оставалась одна очень существенная проблема — постановка диагноза.

Ситуация полностью изменилась, когда в конце 50-х годов для диагностики заболевания был создан аппарат для кишечной биопсии и было обнаружено, что слизистая тонкого кишечника реагирует на глютен и его устранение из пищи.

В результате новых диагностических методик, основанных на кишечной биопсии, стало возможным выявить больных целиакией в самом раннем возрасте. В течение 60-х годов в Финляндии было выявлено 80-90% всех новых случаев заболевания целиакией у детей в возрасте до 2 лет.

Марку Мяки (Тампере, Финляндия) считает, что изменения, наблюдаемые за последние 30-40 лет в клиническом проявлении целиакии, довольно значительны. На сегодняшний день мы можем утверждать, что целиакия не является крайне редким заболеванием — 1 случай на 200 человек. Этому заболеванию подвержены люди всех возрастов, и оно заключается не только в гастроэнтерологических расстройствах, но проявляется и в реакции других органов на глютен.

Что еще может представлять опасность для больного целиакией?

Неинформированность сотрудников магазинов о составе продуктов.

Рисовые и соевые напитки: в них иногда используются ячменные энзимы.

Марки, конверты и другие клейсодержащие предметы.

Зубные пасты и эликсиры.

Некоторые сорта рисовой бумаги.

Мороженое.

Пакетные и баночные супы.

Сушеная пища и смеси для подлив.

Слабительные.

Ресторанный гриль — загрязненный глютеном гриль.

Жареная ресторанная еда — загрязненный глютеном жир.

Молотые специи: пшеница используется для того, чтобы не было комочков.

Загрязнение через совки в магазинах, торгующих мукой и крупами.

Кукурузные хлопья, так как содержат солод.

Сухие завтраки из злаков: многие содержат солодовые ароматизаторы и другие глютеновые ингредиенты.

Целиакия: жизнь на грани инвалидности

В Петербурге до 50 тыс. человек больны целиакией. Внешне это совершенно здоровые люди. Но чтобы не стать инвалидами, им нужны особые условия.

12:30, 01.11.2020 // Росбалт, Петербург

Качество жизни пациентов с целиакией напрямую зависит от специфической комфортной среды. Это не роскошь, а необходимость. Что же до создания этой среды, то, как это часто бывает, спасение утопающих стало делом рук самих утопающих. Именно поэтому в Петербурге уже 20 лет действует общество больных целиакией «Эмилия». За ее созданием стоит личная история руководителя Ирены Романовской.

«Эмилия — имя моей дочери, у которой были серьезные проблемы со здоровьем. Ей долго не могли поставить диагноз. Затем возникло предположение, что у нее целиакия. Но в 1995 году этот диагноз был малоизвестен. О нем практически не говорили. Один из докторов предложил ребенку соблюдать безглютеновую диету. После этого моей дочери стало гораздо лучше. Мы снова сдали анализы на целиакию, и тогда же я познакомилась с врачом Марией Ревновой, которая занималась этой проблемой, и с родителями детей, у которых был такой же диагноз. Мы поняли, что нам нужно создавать для детей комфортную среду. И в течение 20 лет мы этим занимались. На бюрократическом языке это называется «создание системы адаптации», — рассказала руководитель «Эмилии» и Национальной ассоциации «Жизнь без глютена» Ирена Романовская.

Пациенты с целиакией не могут есть продукты с глютеном (клейковиной) и близкими к нему белками (авенин, гордеин и др.). Под запретом продукты с пшеницей, рожью и ячменем. В овсе нет глютена, но из-за особенностей технологии переработки и транспортировки зерно может содержать следы пшеницы, ржи или ячменя. Поэтому больным целиакией рекомендуется использовать только специально подготовленные продукты на основе овса с маркировкой. Заболевание это врожденное, передается по наследству.

Что происходит, если диету не соблюдать? Ребенок становится вялым, бледным, теряет вес и аппетит. Постепенно развивается дистрофия. Дети приобретают типичный для целиакии вид: резкое истощение, потухший взгляд, яркие слизистые оболочки, огромных размеров живот. Иногда отекают ноги, нередки спонтанные переломы костей. Определяется псевдоасцит (скопление жидкости в петлях кишечника). Далее присоединяются симптомы поливитаминной недостаточности (сухость кожи, стоматит, дистрофия зубов, ногтей, волос и другие). При длительном течении заболевания ребенок плохо растет. Страдает маленький пациент не только физически, но и психически. Он становится замкнутым, возбудимым, у него бывают перепады настроения.

Итак, диета необходима. Из рациона исключают муку. Казалось бы, всего лишь какой-то один ингредиент. Но оказывается, что пшеничная мука и изделия из пшеницы присутствуют практически везде. К тому же ребенок приходит в обычный детский сад и видит, что все едят хлеб, манную кашу и пироги. Потом то же самое происходит в школе, в санаториях, в детских лагерях, в больницах и так далее. А ему приходиться питаться домашней едой и все время думать о поиске подходящих продуктов. Людям, которые взялись ему помочь, нужно сделать так, чтобы он перестал постоянно думать о еде. «Эмилии» удалось создать комфортную среду для пациентов с целиакией. Было бы желание получить информацию.

«Если у человека в Петербурге есть симптомы целиакии, то мы уже точно знаем, куда ему обращаться, какие анализы сдавать. Целиакия — это заболевание, при котором на первом месте стоит информация, на втором — психология, и только на третьем — питание. Психология — потому, что соблюдение любой диеты — это серьезная работа над собой», — говорит Романовская.

Дети с целиакией не имеют инвалидности, но при этом получают ежегодное и ежемесячное пособие и 21 день бесплатного отдыха под Лугой (каждая путевка стоит 42 тыс. рублей). Это предоставляется всем детям с целиакией, не только тем, кто состоит в организации «Эмилия». За то, что ребенок не питается в школе, он получает компенсацию — более 2 тыс. рублей в месяц. В детских садах организовываются безглютеновые группы. Всего этого добились от городских властей именно заинтересованные общественники.

Чем старше становится человек, тем более осознанно он должен подходить к своим особенностям. Именно поэтому в школах отдельные классы для детей с непереносимостью глютена не создаются. Семилетнего ребенка к самостоятельному выбору питания должны подготовить родители.

За последние 20 лет по крайней мере в Петербурге изменилось отношение общества к проблеме. Безглютеновая диета уже не кажется многим катастрофой — это касается и пациентов, и их родителей. Во многих городах России человек с целиакией с трудом сможет найти для себя заведение общепита. А в Петербурге можно прийти практически в любое кафе, в любой ресторан, попросить еду без глютена, и даже если ее нет в наличии, сотрудники заведения хотя бы знают, что это такое.

В православной церкви в Петербурге есть и возможность безглютенового Причастия — только Кровью. Для этого куплена специальная серебряная чаша. Причастие начинается с прихожан, у которых непереносимость глютена. Только после причащаются остальные прихожане. Это происходит раз в месяц в единственном храме — на подворье Александро-Свирского монастыря неподалеку от станции метро «Улица Дыбенко».

В магазинах на упаковках продуктов для людей с целиакией должна стоять эмблема — перечеркнутый колос.

«Теперь в России благодаря проекту «Перечеркнутый колос» есть стопроцентно проверенные безглютеновые продукты. Это означает, что на производстве должно быть проверенное входное сырье, должна быть выделенная линия, либо отдельный цех», — объясняет Романовская.

По ее словам, организация сотрудничает с производителями, направляет к ним своего аудитора. Последний ездит на заводы и проверяет не только чистоту производства продуктов, но и как работает специально обученный персонал, как складируются безглютеновые продукты, как организована их транспортировка и доставка. Ведь, к сожалению, загрязнение натуральных безглютеновых злаков может происходить на любом этапе — от выращивания и сбора урожая до производства. Поэтому может быть гречневая мука без глютена и гречневая мука «загрязненная». И «перечеркнутый колос» ставится только на первую.

«О гарантированных продуктах и ответственных производителях мы открыто говорим на сайте проекта «Перечеркнутый колос». Очень важно, что руководство компаний, производящих безглютеновую продукцию, идет нам навстречу, выслушивает все наши просьбы, оперативно реагирует на просьбы и жалобы пациентов», — добавляет эксперт.

Во всем мире пациенты ориентируются на общественные организации. Эти структуры при надобности участвуют в научных исследованиях. По этому же пути идет и «Эмилия». Ее участники организовывают конференции для врачей, приглашают медиков читать лекции для родителей пациентов. Первым делом новые участники приходят в школу «Диета», где их вводят в курс дела врачи, диетологи, а также с ними работает психолог. То есть людей погружают в эту среду и показывают, что их проблемы решаемы. Про «Эмилию» родителям теперь нередко рассказывают врачи — сразу после того, как ребенку поставлен диагноз.

Однако даже в Петербурге не все так уж радужно. Многие врачи до сих пор считают, что такой болезни — целиакия — не существует. И сейчас многие клиники нашего города снимают этот диагноз и ставят аллергию на глютен. А дело в том, что если это аллергия, то льготы пациенту не положены. Три года назад закрылась клиника, которая занималась целиакией. Стало сложнее диагностировать заболевание и направлять ребенка в стационар. На сегодняшний день этим занимается консультативно-диагностический центр № 2 на улице Гладкова. Это городское бюджетное учреждение, куда по направлению ребенок попадает бесплатно.

Не всегда честно себя ведут производители. Существуют фирмы, которые производят безглютеновые продукты, а в составе заявлена пшеничная мука. На сайте и в группах в социальных сетях «Эмилии» есть рубрика «Осторожно, глютен!», где указаны компании, которые ведут себя подобным образом. Как ни странно, самих предпринимателей это не особо волнует.

«Нам, конечно, хотелось бы, чтобы круг продуктов без глютена расширялся. Чтобы в него входили молочные продукты, кондитерские, колбасные. Потому мы обращались в более чем 200 компаний с просьбой о взаимодействии. Большая часть этих компаний не ответила на наши письма. Некоторые говорят, что это для них очень дорого — при этом даже не спрашивая нас, сколько это стоит, как это делается и так далее. То есть продукцию, на которой они пишут «без глютена», они производят, но категорически не хотят ее лицензировать на «перечеркнутый колос». Наши потребители говорят, что, наверное, боятся контроля. Аудит, проверка продуктов в аккредитованной лаборатории — не каждое предприятие захочет иметь такой уровень контроля и ответственности», — говорит Ирена Романовская.

К сожалению, официальной статистики по целиакии в городе нет. Но за 20 лет через организацию «Эмилия» прошло около 5000 семей. Современные мировые исследования населения показали, что ген, ответственный за предрасположенность к целиакии, встречается довольно часто, а само заболевание имеется примерно у 0,5—1% населения — на Санкт-Петербург это получилось бы 25-50 тыс. человек. Но соответствующая диагностика часто не проводится.

Внешне человек с целиакией, если он соблюдает все предписания, ничем не отличается от обычных людей. Но нужно рассказывать о целиакии всем для того, чтобы люди, у которых есть подозрение на эту болезнь, задумались. Если этот диагноз подтверждается и человек отказывается от глютена, его жизнь максимально облегчается.

Как поясняет Ирена Романовская, «было очень много ситуаций, когда люди узнавали и о целиакии и об организации «Эмилия» через «сарафанное радио», но иногда узнавали очень поздно». Но в каком бы возрасте человек ни сел на эту диету, если он будет ее придерживаться, это повлияет на его самочувствие положительно. Симптомы целиакии, как известно, бывают разные — боль в мышцах, в костях, головные боли, кожные проявления и другие. Даже ЗПР может быть симптомом, что нужно пойти провериться на целиакию. Что касается младенцев, то даже слишком частый стул или то, что крошатся свежепроросшие зубы после введения прикорма — уже повод для проверки на целиакию.

Игорь Лунев

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развития.

Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга.

Детям с диагнозом «целиакия» и «фенилкетонурия» будут выплачивать компенсацию на специальное питание

Рекомендации Общественной палаты Ленинградской области были учтены и в проект бюджета региона на 2016 год по линии соцзащиты заложены на это средства

Подготовленные по итогам круглого стола «Оказание помощи детям с диагнозом «целиакия» рекомендации Общественной палаты Ленинградской области, легли в основу проекта областного закона о компенсационной выплате таким больным

В марте 2015 года комиссия Общественной палаты по социальной политике, делам ветеранов и молодежи рассмотрела на заседании круглого стола вопрос «Оказание помощи детям с диагнозом «целиакия».

Хотя в ряде регионов дети, больные целиакией, получают либо ежемесячные социальные пособия на безглютеновые продукты, либо ежемесячный набор безглютеновых продуктов, необходимый для полноценного питания такого больного. В Ленинградской области, как отметили участники круглого стола, в настоящее время ребенок больной целиакией не имеет никакой социальной поддержки, и, по современному законодательству, не является инвалидом.

«Целиакия — заболевание хроническое, и мы ни в коем случае не настаиваем на возвращении статуса „ребенок-инвалид“ таким детям. Ни в одном из европейских государств дети, больные целиакией, не имеют подобного статуса, но при этом они получают государственную поддержку: либо компенсационные выплаты, либо набор продуктов, — говорит президент национальной ассоциации „Жизнь без глютена“ Ирена Романовская. — Дело в том, что безглютеновые продукты очень дороги. Их стоимость в 3-5—10-20 раз выше стоимости аналогичных мучных продуктов. Поэтому, мы обращаемся к Правительству Ленинградской области с просьбой оказать помощь детям больным целиакией, которых в регионе не очень много. По предварительным подсчетам на одного такого ребенка необходимо в месяц минимум 3 тысячи рублей».

Она также добавила, что безглютеновая система питания ограничивает ребенка во всех сферах его жизни — ему нужна специализированная группа в детском саду, он не может питаться в школьной столовой, он не может отдыхать в детских оздоровительных учреждениях летом, если ему не будет предоставлена соответствующая система питания.

По итогам круглого стола были подготовлены рекомендации и направлены в комитеты администрации Ленинградской области.

В Общественную палату Ленинградской области поступила информация, что во исполнение рекомендаций Палаты подготовлен проект областного закона, «О внесении изменений в областной закон от 27 декабря 2013 года № 106-оз «Об охране здоровья населения Ленинградской области», в части установления ежегодной компенсационной выплаты на ребенка с заболеванием целиакия и фенилкетонурия.

«Размер ежегодной компенсационной выплаты на ребенка с диагнозом целиакия предлагается установить по аналогии с размером компенсации, установленным на таких больных в Санкт-Петербурге, согласно методическим рекомендациям ФГБУ «Научный центр здоровья детей РАМН, — поясняет начальник отдела организации медицинской помощи женщинам и детям департамента организации медицинской и лекарственной помощи населению комитета по здравоохранению Ленинградской области Петр Суровцев. — Кроме того, мы также предлагаем расширить категории детей, нуждающихся в этой выплате. Мы считаем, что ее должны получать, дети, как с инвалидностью, так и те, у кого ее нет. Также мы сюда еще включаем и детей с заболеванием фенилкетонурия».

В проекте бюджетных обязательств региона на 2016 год по линии соцзащиты уже заложена ежегодная компенсация выплат на детей, страдающих заболеванием целиакия, без установления инвалидности — 216 тыс. рублей, то есть более 9 тыс. рублей на ребенка.

В настоящее время в Ленинградской области зарегистрировано 30 детей, страдающих фенилкетонурией, в том числе 11 детей-инвалидов и 33 ребенка, страдающих целиакией, в том числе 10 детей-инвалидов.

Пресс-служба Общественной палаты Ленинградской области

Государственная поддержка больным целиакией детям

Право на государственную поддержку есть у детей, больных целиакией в возрасте

  • до 18 лет (т.е. до достижения совершеннолетия);
  • после достижения 18 лет (после достижения совершеннолетия), если ребенок учится в общеобразовательном или профессиональном учебном заведении и не старше 20 лет или учится на дневном отделении в высшем учебном заведении и не старше 24 лет.
  • Если ребенок:

  • имеет персональный код (за исключением детей, которым дано разрешение на временное пребывание в Латвии);
  • постоянно проживает в Латвии;
  • не находится на полном государственном или самоуправления обеспечении.
  • Поддержка назначается в соответствии с п.8 ст. 13 Закона о социальных услугах и социальной помощи.

    Размер и условия получения поддержки устанавливают Правила Кабинета Министров № 261 от 21.05.2013 г. «Правила о государственной поддержке детям, больным целиакией»

    Поддержка назначается:

  • одному из родителей ребенка;
  • усыновителю;
  • опекуну или одному из членов семьи, взявшей на воспитание ребенка;
  • лицу, которому передали ребенка на воспитание до принятия решения об усыновлении;
  • другому лицу, которое фактически воспитывает ребенка, если принято решение сиротского суда в интересах защиты прав ребенка;
  • самому ребенку после достижения 18 лет;
  • самому ребенку после 15 лет, по особому решению сиротского суда о назначении государственной поддержки в целях защиты интересов ребенка.
  • Поддержка назначается до даты повторной проверки, которая указана в справке врача (но не дольше, чем на 2 года).

    Запрос поддержки

    Основание назначения поддержки:

  • письменное заявление о назначении поддержки;
  • справка сертифицированного гастроэнтеролога, в которой указан диагноз – целиакия и срок повторной проверки, который не превышает двух лет со дня выдачи справки.
  • Заявление на назначение поддержки можно подать по своему выбору в одно из территориальных отделений Государственного агентства социального страхования (ГАСС):

  • лично;
  • направить по почте или предоставить через доверенное лицо.
  • Запрашивая поддержки можно использовать бланк заявления, имеющееся на домашней странице ГАСС www.vsaa.gov.lv или изложить в свободной форме.

    Своей подписью заявитель подтверждает действительность предоставленных им данных.

    Пособие может запросить и доверенное лицо, если у него имеется право представлять интересы заявителя, оформленное в соответствии с частью первой статьи 38 Закона «Об административном процессе». Физическое лицо представляет нотариально заверенную доверенность, также физическое лицо может оформить доверенность на месте в учреждении (ГАСС), явившись вместе с доверенным лицом.

    Если ребенок достиг 18 лет и учится, то необходимо предоставить:

    • справку профессионального учебного заведения, если поддержка запрашивается на ребенка,который не старше 20 лет (учится в латвийском учебном заведении или за пределами Латвии);
    • справку высшего учебного заведения, если поддержка запрашивается на ребенка не старше 24 лет и обучается на дневном очном отделении (учится в латвийском учебном заведении или за пределами Латвии);
    • справку общеобразовательного учебного заведения, если поддержка запрашивается на ребенка не старше 20 лет, который обучается за пределами Латвии.
    • Если ребенок учится в общеобразовательном учебном заведении Латвии, то нет необходимости предоставлять справку учебного заведения, так как Государственное агентство социального страхования (ГАСС) необходимую информацию получает в электронном виде от Министерства образования и науки.

      О справках, выданных иностранными учебными заведениями

      Справки, выданные иностранными учебными заведениями, в подтверждение факта обучения ребенка в общеобразовательном, профессиональном или высшем учебном заведении, принимаются к исполнению наравне со справками латвийских учебных заведений, если они представлены в соответствии со следующими требованиями:

    • документ о получении образования за границей содержит конкретную информацию, что ребенок, которому выдана справка, в срок, указанный в документе, получал образование в общеобразовательном, профессиональном или высшем учебном заведении на дневном отделении (очное обучение);
    • к документу, выданному зарубежным учебным заведениям, в установленном порядке приложен перевод, исполненный в соответствии с правовыми нормами о применении государственного языка;
    • соблюдены правовые нормы о порядке легализации документов.
    • Если документ выдан в государстве ЕвроСоюза, Европейской Экономической Зоны или Швейцарской Конфедерции, а также в России, Беларуси или Украины – легализация документов не требуется.

      Выплата поддержки продолжается, если проверка здоровья ребенка была проведена в сроки, указанные в справке врача.

      Если проверка здоровья ребенка не была проведена в сроки, установленные в справке от врача, выплата поддержки возобновляется со дня, когда предоставлена справка от врача (но не ранее чем за 12 предыдущих месяцев до дня обращения за назначением поддержки).

      Условыя выплаты поддержки

      Выплата поддержки прекращается:

    • на время, пока получатель пособия или ребенок находятся в местах заключения или получают социальные услуги длительного ухода и услуги социальной реабилитации, полностью финансируемые из государственного бюджета;
    • если ребенок помещен в воспитательное учреждение и находится на полном государственном обеспечении;
    • если в интересах защиты прав ребенка сиротский суд принял решение о прекращении выплаты поддержки лицу, которое фактически не заботится о ребенке;
    • если у получателя поддержки отняты родительские права или ребенок передан на воспитание в семью или опекуну;
    • если решением сиротского суда ребенок изъят из воспитывающей семьи или у опекуна;
    • если получатель поддержки или ребенок выехали на постоянное место жительства за пределы Латвийской Республики;
    • если получатель поддержки добровольно отказывается от дальнейшего получения поддержки;
    • в случае смерти получателя поддержки или ребенка.
    • Поддержка выплачивается детям, которые полсле достижения 18 лет продолжают учиться:

      Если справка или информация о продолжении обучения в очередном учебном году не предоставлена (не получена) в ГАСС, выплата поддержки прекращается с 1 октября. Выплата поддержки учащимся выпускного класса или курса прекращается с 1 июля.

      Выплата поддержки возобновляется со следующего календарного месяца после получения электронной информации или получения справки.

      Неполученная сумма поддержки, которая положена за предыдущие месяцы, выплачивается вместе с поддержкой за очередной месяц.

      Размер поддержки

      Размер поддержки соответствует размеру доплаты к государственному семейному пособию на ребенка инвалида — 106,72 евро.

      Срок запроса поддержки

      Если поддержка запрошена в течение 12 месяцев со дня выдачи справки врача, то назначается со дня выдачи справки.

      Если поддержка запрашивается по истечении 12 месяцев со дня выдачи справки, то поддержка назначается только за предыдущие 12 месяцев до дня обращениея за назначением поддержки

      Срок назначения поддержки

      Решение о назначении или отказе в поддержке ГАСС принимает в течение 10 рабочих дней со дня получения заявления.

      Получение поддержки

      Государственная поддержка на ребенка, больного целиакией перечисляется на банковский счет или счет в почтовой расчетной системе(PNS) получателя, который указан в заявлении.

      Больных целиакией поддержит закон

      В городском парламенте разрабатывается законопроект о специальном питании для страдающих тяжелым генетическим заболеванием.

      Петербургские законодатели решили помочь людям, страдающим целиакией. Это генетическое заболевание, поражающее тракт. В городском парламенте разрабатывается законопроект о специальном питании для больных.

      Для таких людей опасны продукты, содержащие злаки. На сегодня в Петербурге зарегистрировано 800 больных, из них 120 получили инвалидность.

      Детям компенсируются школьные обеды и выдаются путевки в лагеря отдыха. Зато взрослым не полагается ничего.

      Как живут с таким заболеванием, выясняла корреспондент НТВ Дарья Криволапова.

      Валя за пару месяцев освоила выпечку хлеба. Вообще, о еде она думает гораздо больше, чем ее сверстницы. Но всегда отказывается от угощений. Ей нельзя. У нее диета.

      Валентина Алексеева: «Но мне нравится соленое. Еще люблю вот японскую кухню ? суши, рис».

      К остальным продуктам девочка относится настороженно. Любой из них может содержать глютен. Белок, который Валин организм не принимает. У нее генетическое заболевание ? целиакия, при котором нарушается пищеварение. И пшеница, рожь, ячмень для организма сродни яду.

      Мария Ревнова, заведующая педиатрическим отделением №4 педиатрической академии: «Заболевание считается достаточно перспективным. Так как не ешь то, что тебе нельзя, и ты не будешь больным. То есть тебе не нужны инъекции, как при сахарном диабете. Не нужно больших дорогостоящих препаратов. Поэтому и тормозит глобальные исследования. На это заболевание не идет большого финансирования».

      Для пациентов Марии Ревновой важны как медикаментозная, так и психологическая помощь, и постоянная диета. Если болезнь запустить, поражения всех органов не избежать. Между тем отделение сократили вдвое, и проблеме стали уделять меньше внимания. Хотя никто в России не знает даже реального количества больных целиакией.

      Первый в России магазин безглютеновых продуктов открыт в Петербурге. Но, зайдя сюда, понимаешь, что жить и соблюдать диету ? очень дорого. Если сравнить обычный батон и батон без глютена, то последний выходит в десять раз дороже.

      Еще одна проблема ? недоступность детских садов и школ. Специализированных мало. Поэтому три года назад Общество больных целиакией совместно с четырьмя комитетами издали распоряжение ? о предоставлении безглютенового меню в любом оздоровительном садике. Но это так и осталось на бумаге. Сейчас работают над новым законопроектом.

      Ирена Романовская, руководитель Общества больных целиакией: «Чтобы каждый ребенок, больной целиакией, был обеспечен набором продуктов ежемесячно. Причем данная инициатива, которая исходила от нашей организации, могла другим детям с другим заболеванием, которые зависят от дорогостоящих продуктов питания, также попасть в данный законопроект».

      Если этот законопроект примут, то жизнь больных целиакией естественно станет проще, а главное дешевле.

      Галина Сизова, тетя Валентины: «Конечно, дотации нужны. Нужна помощь, потому что невозможно смотреть на ребенка, который получает дорогую вкусную печенюшку только по праздникам. Это ж просто нереально. Когда другие дети едят, наши детки получают душевную травму».

      Пока же родители пытаются экономить. Например, покупают обычный творог. Кажется, в нем не должно быть пшеничной муки. После одного такого эксперимента Валя попала в больницу. Теперь все продукты родители проверяют йодом. Если он не меняет цвет, можно есть.

    Добавить комментарий

    Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *